장애인에 대한 사회적 배려와 인식이 많은 부분 개선되어 간다는 것을 요즈음,정부 차원으로까지 확대되어 가는 장애인 활동 보조를 위한 도우미사업을 보면서 실감하고 있다.

제주특별자치도는 이에 앞서 2006년부터 장애인부모회의 중증장애인가정도우미 사업에 지원을 하기 시작했고, 올해에는 서귀포에도 중증장애인가정도우미센터를 개소하도록 적극적인 지원을 아끼지 않고 있어 많은 장애인 가정에 심리적ㆍ정서적 지원은 물론 사회 참여의 실질적 혜택을 주고 있다.

장애인부모회의 가정도우미를 통해 도움을 받는 많은 가정들 중에 민영이네 가족도 있다. 민영이는 발병율이 15,000분의 1로 희귀질환인 레트증후군 환아이다.

생후 12개월부터 퇴행이 시작되어 12살인 현재는 앉기, 잡기, 침 삼키기등 기본적인 신체 활동도 되지 않을 만큼 중증의 상태가 되어있다.

앞으로도 퇴행은 지속될 것으로 보여지며 수명은 장담하지 못한다고 한다.

엄마는 민영이의 퇴행을 막기위해 운동치료, 수치료, 작업치료 등 온갖 치료를 다 해왔지만 생계에 매달려야 할 뿐 아니라, 민영이의 몸집이 커지고 힘에 부치는 날이 이어지자 차츰 치료를 줄여갈 수 밖에 없었고 안타까움에 무력해질 즈음에 장애인부모회의 도우미센터 개소 소식을 듣게 되었고 흡사 하늘에서 내린 동아줄 처럼 즉시 신청하여 도움을 받기 시작했다.

내가 아닌 다른 사람이 내 아이를 그것도 장애아이를 따뜻하게 품어주는 걸 보는 느낌은 감동에 가깝다.

엄마는 한시적인 것으로 알았던 도우미 이용이 제주특별자치도의 시책 사업으로 선정되어 제도적인 뒷받침을 받을 수 있게 되자 고맙고 감격스러워 눈물까지 나더라는 말씀을 하셨다.

 과거에는 기대할 수 없었던 장애인에 대한 사회적 배려가 가능해 지면서 장애아를 둔 부모들의 운신의 폭도 넓어지고 있고 이에 따라 더 나은 차원의 지원이 요구됨은 어쩌면 당연한 수순일지도 모른다.

한 가정에 장애아가 있다는 것은 부모중의 한명이 자녀의 치료·교육에 매달려야 한다는 것과 엄청난 치료·교육비를 감당해야 함을 동시에 의미한다.

이는 결국 많은 장애인 가정을 빈곤에 이르게 하고 건강하지 못한 가정을 양산하는 원인이 되고있다.

어려운 장애인 가정에 가계보조금등 물질적인 도움을 줄 수 도 있지만, 부모가 마음 편히 취업하여 생계를 꾸려갈 수 있도록 현재 1달에 5회로 한정된 이용한도를 주 5회 또는 그 이상의 이용이 가능하도록 한다면 장애인 가정의 자립은 물론 이고 자치단체 또는 국가 차원에서도 사회복지 예산이 오히려 절감되는 효과를 거둘 수 있다고 생각한다.

사회 공동의 책임의식으로 우리 모두의 자녀들인 장애아를 같이 품어 주기를 바라며, 그 아이들과 일희일비 하는 장애인가족들에게 따뜻한 응원과 격려가 지속되기를 간절히 바란다.

문   순   애
한국장애인부모회 제주특별자치도지회